In deze BLOG wil ik jullie mee laten kijken. De verregaande gevolgen op de langere duur hebben toch meer impact dan gedacht.

Wat ik wil bereiken is dat vrouwen die nog met PE/HELLP te maken krijgen of het lang geleden hebben gehad maar ook niet te vergeten hun  naasten en  omgeving beter worden ingelicht over de gevolgen na een HELLP en follow ups krijgen en dat de restklachten serieus genomen worden.

Even een stukje over mijzelf.

Ik ben een trotse mama van vier kids zoals de levensboom ook laat zien.

Ik werd in 2003 na een lang traject voor de eerste keer zwanger , wat was ik blij.

Ik werd geconfronteerd met pre- eclampsie toen ik in week 34 zat. 

Waarschijnlijk al eerder tekenen omdat ik behoorlijk opgeblazen was dikke handen, vingers  en enkels en voeten. Handen constant tintelingen.

Niemand vond het zorgwekkend.

In de morgen voorafgaand aan  kerstavond 2003  gingen we op controle bij de verloskundige en was mijn bloeddruk enigszins verhoogd. een paar uur later werd ik onrustig en belde naar de verloskundige maar ze vond het niet nodig de bloeddruk in de gaten te houden maar gaf wel aan anders met de huisarts even te schakelen en dat deed ik weer een tijdje later. Mijn bloeddruk was weer hoger bij de meting bij de huisarts. Hij gaf mij te kennen toch weer met de verloskundige te bellen. Dat deden we maar kregen te horen dat men de nood er niet van inzag en dat men ons begin januari 2004 weer zou zien voor de voorlaatste controle . In de middag werd , na de hele morgen veel aangedrongen te hebben  bij de verloskundige praktijk en mijn zorgen uitgesproken over mijn bloeddruk die zo steeg , wilde een oplettende invalster dan toch dat ik gezien moest worden en nadat ze mijn echtgenoot  adviseerde om mij een uurtje veel water te laten drinken zodat ze mijn urine kon controleren op eiwitten , vertrokken we dus naar een verloskundigebpraktijk in Echt

Ik hoorde haar uiteindelijk zeggen tegen mijn echtgenoot dat ze mij voor de zekerheid ter controle naar het ziekenhuis wilde sturen.

In het ziekenhuis aangekomen op kerstavond 2003 werd ik direct gecontroleerd en werd mijn koffertje om in het ziekenhuis te verblijven door mijn echtgenoot thuis opgehaald.

Ik werd met klem gevraagd bij een  bandgevoel en hoofdpijn om aan de bel te trekken.

Steeds hoorde ik dat ik ernstig ziek was.

Ik snapte er niets meer van.

Eigenlijk wilde ik graag naar huis om daar te gaan bevallen 

Het verliep toch eventjes anders dan verwacht.

Hoofdpijn en licht in het in het hoofd gevoel dat was er wel maar dat bandgevoel bleef uit.

Elke dag werd er bloed geprikt en ik werd nauwlettend in de gaten gehouden.

Mijn lever- en nierwaardes stegen elke dag.

Op 31 december 2003 werd ons door de dienstdoende Gynaecologe Dr Moonen , na het beoordelen van mijn bloedwaarden , zeer snel duidelijk gemaakt dat het tijd werd om in te grijpen. Mijn bloed loog niet en in de morgen waren mijn leverwaarden en nierwaarden 10 maal zo hoog als toegestaan. Lever en nieren dreigde te stoppen. De kleine moest gehaald worden en wel heel snel mevrouw want anders gaat uw kind of u of jullie beiden dit niet overleven.

dat resulteerde in een sectio caesarea bij een zwangerschapsduur van 35+3 werd onze zoon met spoed gehaald omdat mama in spe toch wel ernstig ziek was.

Het ging allemaal heel snel en binnen een uur lag ik op de OK.

Na de geboorte van onze zoon werd vaker naar de couveuseafdeling gereden met het bed om kennis te maken met mijn zoontje , ik voelde mij enorm slecht en dreigde steeds weg te vallen, ik voelde mij heel raar. Niemand zei mij iets en ik voelde mij zo eenzaam.

Na vier dagen verliet ik het ziekenhuis met de woorden geniet van je kraamtijd, niet wetende wat mij te wachten stond.

Liefst had ik geen bezoek en vooral geen onaangekondigd bezoek

Ik wilde zoooooo graag genieten want dat stond in de boekjes.

Waar was die roze wolk. 

Nooit meer voelde ik mij als voorheen energiek en toch kreeg ik er nog drie kinderen achteraan.

Heel blij met mijn gezin was ik 

Niet geheel risicoloos bij het derde en vierde kind stond het litteken (mijn kinderen moesten allemaal via keizersnede geboren worden) respectievelijk 3 en 5 centimeter open maar dat is een ander verhaal.

Ik voelde dat mijn lichaam mij in de steek had gelaten en was heel boos en soms teleurgesteld daarom.

Enerzijds omdat ik niet op een normale manier mocht bevallen en anderzijds waarom voelde ik mij niet meer goed en geloofde niemand mij terwijl ik heel goed wist dat er iets niet in orde was. 

Ik grapte vaak dat ik leed aan Alzheimer light, niets om echt mee te lachen maar ik moest toch iets.

SYMPTOMEN / KLACHTEN NA MIJN HELLP:

Overprikkeling

Hartritme onregelmatig.

Extreme vermoeidheden uit het niets

Emotioneel

Concentratieproblemen

Niet meer uit woorden kunnen komen.

Burn out achtige klachten van mij uitten zich extreem in 2016 en 2022 (een echte burn out  zoals mensen van werk ervaren is het niet)

Kort van adem

Tintelingen in ledematen

Gejaagd gevoel

MIJN VERHAAL 

DE NASLEEP

Ik belande in 2016 in , zoals de huisarts het noemde een burn out en stuurde mij naar huis , terwijl ik vanaf 2011 na de geboorte van mijn vierde wonder thuis was als mama voor de kinderen. Tja je hebt het ook druk en verbouwen en de kinderen en proberen het huishouden enigszins bij te houden en vrijwilligerswerk ,waren de commentaren die ik kreeg. Ik moest maar gaan werken erbij want dat deed iedereen. Ik voelde mij niet goed. vanaf 2018 werd ik geconfronteerd met een scheiding. In 2020 stond ik buiten en was de rollercoaster compleet. Ik heb vanalles bewandeld om maar van die extreme vermoeidheid en alle andere klachten af te komen.

In 2021 bleek ik ernstige ijzeruitputting te hebben en dacht wow na deze infusen van twee binnen een half jaar, ga ik mij weer top voelen? Ik kwam op het juiste moment bij de Interniste terecht , Na jaren aandringen bij de huisarts kreeg ik door een oplettende arts in opleiding de verwijzing waarop de extreme uitputting van ijzer naar voren kwam.

Dat duurde niet erg lang of ik voelde mij weer hetzelfde. In december 2021 werd ik voor het eerst gezien door een UWV arts en die zei mij binnen een uurtje wat er gaande was en wat mijn opties waren , eigenlijk moest ik thuis eerst eens voor langere tijd rust nemen. In  januari 2022 deed ik toch maar buiten het advies van de UWV arts wat er van mij verwacht werd omdat ik er alleen voor was komen te staan. Ik ging werken. En in juli zat ik wegens een zogenaamde burn out  weer thuis, Dit kon niet waar zijn en met de handen in mijn haar in een emotionele rollercoaster Ik wilde zoveel en zette er steeds mijn schouders onder maar niets leek me te lukken.

Ik ging op onderzoek uit omdat ik het vertrouwen in mijn lichaam en sommige artsen begon kwijt te raken. Ik kwam in juni in contact met de HELLP stichting  en 20 juni 2022 woonde ik bij toeval mijn eerste online bijeenkomst bij die werd georganiseerd door de HELLP stichting en daar sprak ik met lotgenoten.

Vele HELLP-vrouwen die ik sprak vanaf juni 2022 krijgen vaak diagnoses als  BURN OUT of PTSS of Fybromyalgie omdat artsen niet weten waar men de klachten onder moet brengen. Het vervelende waar vele lotgenoten tegen aanlopen is het onbegrip van hun naasten en soms zelfs hun partner.

Vele vrouwen die ik sprak lopen met dezelfde klachten en allen met doorgemaakte HELLP sommigen zelfs meer dan 20 jaar na dato.

Er werd mij heel veel duidelijk over mijn restklachten en op advies meldde ik mij prof dr Spaanderman in Maastricht.

Daarvoor had ik een verwijsbrief nodig van mijn huisarts. Met wat vreemde blikken kreeg ik een verwijsbrief.

Enkele weken na mijn verwijzing naar dr Spaanderman werd ik gebeld door de zeer vriendelijke Prof Dr die mij na mijn klachten gehoord te hebben van uitleg voorzag en adviseerde om mij op de wachtlijst te zetten voor onderzoek. (een filmpje van hem via de link over HELLP en de cardio vasculaire onderzoeken kun je hier vinden.)  hij legde mij eea uit wat er met mij gebeurd kon zijn in 2003 en wat een HELLP betekend voor de rest van je leven. De wachtlijst is erg lang , een jaar en ik zou in juni 2023 aan de beurt zijn in Maastricht. Hij gaf aan dat ik mij op de spoedlijst moest zetten.

Dinsdag 1 november 2022 heb ik gebeld met Maastricht omdat ik wilde weten hoe het ervoor stond en ik niet meer wist wat ik nu met de arts had afgesproken. 

Bleek dat ik zelf mij daar had moeten melden. De vriendelijke assistente luisterde en merkte op dat alles wat er in 2003 speelde als de dag van gisteren aanwezig was en adviseerde mij woensdag 2 november even contact op te nemen.

2 november 2022 kwam er een positief bericht uit de lucht vallen. Mevrouw!!! Hoorde ik aan de andere kant van de lijn zeggen. We hebben een plekje voor u vrij gekregen 12 december 2022.

Een hele dag van 8:30 -16:00 onderzoeken.

De onderzoeken zijn bekend en ik vind het allemaal wel spannend

Naast 24 uurs urine te sparen  dat onderzocht gaat worden zal er ook een bloedplasmameting plaatsvinden die 45 minuten in beslag zal nemen een hartfilm een hartecho, 19 buisjes bloed geprikt op heel veel waarden etc etc

Om 16:00 kwam de arts mij vertellen dat er afwijkingen gezien waren op de hartecho en dat een cardioloog dit toch wel verder wilde onderzoeken.

De schrik sloeg mij om het hart ❤️ 

De dag erna telefoontje uit Maastricht of ik twee dagen later op de spoedpoli cardiologie wilde komen

15 dec 2022 moest ik mij melden op de spoedpoli hart en vaatziekten in Maastricht 

Na weer een hartecho werd ik binnengeroepen door cardiologe drs Dinh.

Met een erg direct antwoord :"mevrouw uw hart is erg ziek"

Weer die schrik, 

Mevrouw we gaan acuut starten met medicatie en diverse vervolgonderzoeken in de komende maanden zoals een MRI en CT scan en een hartbioptie.

27 januari 2023 de dag van de waarheid waarin Prof dr Spaanderman mij de uitslag van de onderzoeken van 12 december ging brengen.

Tegenover mij zat een rustige en aardige man.

Het eerste dat ik vroeg is om een opname te maken omdat ik alles waarschijnlijk niet kon onthouden wat hij mij te vertellen had.

Hij vertelde mij wat er in september 2023 tijdens het eerste korte maar duidelijke telefonische consult, door hem heen ging. Hij liet mij weten dat bij hem alle alarmbellen rinkelden dat het foute boel was .

Mijn weg ging verder bij het hart en vaatcentrum Maastricht

MRI vond plaats op 3 februari 2023 met 12 februari de uitslag en als resultaat dat de pompkracht nog steeds erg laag is met 35% en een littekentje van een infarctje in het hart..

Op zich fijn te weten wat als voorloper een HELLP kan betekenen voor je hart en vaten.

Ik ben heel blij dat ik het nu weet en dat er artsen waren in Maastricht die mijn klachten dus wel serieus namen.

Een ct scan in maart moest laten zien of infarcten door verkalking of verstopping van aderen bij en rond het hart op iets konden duiden.

Daar eens een positieve uitslag dat zag er gezond uit

28 april volgde een hartbioptie

Voor mij was alles een beetje abacadabra maar op alle afdelingen waar ik in deze korte tijd kwam waren ze zeer geruststellend en legde ze goed uit wat ik kon verwachten.

Wel fijn als men wat weefsel van je hart gaan staan plukken.

Dr Knackstedt was uiterste secuur tijdens het nemen van de 10 biopten. Zijn assistente was erg lief toen ze mij steeds uitlegde wat er ging gebeuren. Zoals men mij had uitgelegd sloeg het hart een paar keer een beetje over en dat is een beetje een vreemde gewaarwording.

Nu ik terugdenk aan de afgelopen jaren heb ik dat overslaan of lubberende hart bij geringe inspanning wel vaker gevoeld.

Op 30 mei ontving ik uiteindelijk mijn uitslag van de biopten.

Gelukkig waren er geen stapelingsziektes en geen ontstekingen en virusinfecties .

Mijn hart was dus waarschijnlijk niet vergroot en uitgelodderd en verdikt door overerving maar wat nu blijkt door mijn doorgemaakte HELLP en drie vervolg zwangerschappen met uiteindelijk allemaal keizersnedes bij een terme van 38 weken ivm de grootte van mijn goudstukjes.

Dat was wel weer even schrikken dat je hart zo ziek geworden is door een zwangerschap bij een kindje waarnaar je zo verlangde.

Het hart heeft TOPSPORT moeten leveren blijkt nu.

Toch volgde er eind december 2023 een erfelijkheidsonderzoek

11 april 2024 kreeg ik daarvan een goede uitslag en er waren GEEN aanwijzingen gevonden op een erfelijke factor voor mijn hartfalen

Eindelijk heeft het beestje een naam CHRONISCH HARTFALEN met als voorloper HELLP en vervolg zwangerschappen die mijn hart deden vergroten en uitgerekt hebben (zwak hart ) daar overheen een zogenaamd STRESS-infarct 

Mijn jarenlange gevecht tegen de vermoeidheid en alle andere Hellp-gerelateerde klachten hadden een gezicht gekregen 

Mijn dank gaat ook uit naar mijn ex-huisarts die mij alle termen in begrijpbare taal uitgelegd heeft tijdens mijn onderzoeken bij de cardioloog

Bij een HELLP zelf kunnen uiteindelijk orgaanfalen van lever en nieren , hersenbloedinkjes   , hartstilstand , insulten of epilepsie gaan optreden  

Lees ook het verhaal van een van de vele vrouwen die Pre-eclampsie of HELLP hebben doorgemaakt hier

Nasleep van HELLP:

wennen aan een heel nieuw brein, dit betreft vele vrouwen. lees hier het verhaal van L. De Boer en de onderzoeken naar de verstoorde hersenfunctie lange tijd na het doormaken van een zwangerschapscomplicatie als HELLP in het MUMC+

Inmiddels weten we dat Hellp vrouwen grote kans lopen op hart en vaatproblemen op jonge leeftijd maar ook dat een vrouwenhart a-typische klachten vertoond bij bijvoorbeeld een infarct. Een filmpje van Chahinda Ghossein (cardiologe en onderzoekster MUMC+) hier alles over zwangerschapsvergiftiging en hart en vaatziekten.

Schrijfster en ervaringsdeskundige schreef onder schrijverspseudoniem Evita Mans een mooi boek "het kindje dat troosten kon"

Het jaar tweeduizend. Een jonge vrouw is zwanger van haar eerste kind. Vanaf het begin van haar zwangerschap heeft ze het gevoel dat er iets niet klopt. Veel te vroeg in de zwangerschap worden haar angsten en twijfels de harde werkelijkheid. Ze komt terecht in een medische mallemolen, vol met zorgen, ziekte, verlies van alle controle en ze ontsnapt maar nauwelijks aan de dood.

Voor meer informatie rond gecompliceerde zwangerschappen en gevelogen zie ook haar website

Boeken die uitgegeven zijn via de HELLP-stichting in samenwerking met lotgenoten , partners , naasten en medici

geen roze wolk & HELLP en hoe verder 

Het eerste boek

Het HELLP-syndroom/(pre-)eclampsie, ook wel zwangerschapsvergiftiging genoemd, is een zeer ernstige aandoening voor zwangere vrouwen en vormt een bedreiging voor zowel moeder als kind. Het begint vaak met een veel te hoge bloeddruk, eiwit in de urine, sterretjes zien en pijn in de bovenbuik. De aandoening wordt niet altijd meteen herkend en de symptomen kunnen razendsnel erger en levensbedreigender worden. Voor vrouwen is het een ervaring die een enorm diepe indruk maakt. Vaak hebben ze nog jaren met de gevolgen ervan te maken.

In dit boek beschrijven vrouwen hoe het voelt als hun roze wolk langzamerhand steeds grijzer wordt. Hun verhalen zijn heel verschillend. Sommigen hebben afscheid van hun kindje moeten nemen. Een aantal (veel) te vroeg geboren kindjes heeft jarenlang extra zorg nodig. Andere kinderen ontwikkelen zich al snel voorspoedig. Sommige vrouwen hebben na hun HELLP/(pre-)eclampsie-ervaring een of meer “normale” zwangerschappen. Anderen worden toch weer ziek. Het zijn voornamelijk vrouwen die hun verhaal vertellen, maar ook een partner, een moeder en ouders van wie de dochter overleed na een HELLP vertellen hun verhaal.

In het tweede deel van het boek komen verschillende medici aan het woord die in heldere taal beschrijven wat het HELLP-syndroom/(pre-)eclampsie inhoudt, waarom er soms bepaalde beslissingen moeten worden genomen en wat de oorzaken zijn, dat iemand het HELLP-syndroom/(pre-)eclampsie krijgt. Ook de psychosociale gevolgen komen uitgebreid aan bod.

Geen roze wolk is een veelomvattend en compleet boek, waarin alle facetten van het HELLP-syndroom/(pre-)eclampsie aan de orde komen. Het is uiterst toegankelijk geschreven, bedoeld voor een breed publiek van mensen die met het HELLP-syndroom/(pre-)eclampsie te maken hebben of hebben gehad en iedereen er omheen.

Het tweede boek

De opvolger van “Geen Roze Wolk”. Veel (werkende) vrouwen die zwanger worden, hebben het streven hun baan te behouden en na de bevalling de werkzaamheden weer te hervatten. Wanneer die zwangerschap gecompliceerd wordt met een (pre-)eclampsie en/of het HELLP-syndroom, verloopt het herstel minder snel dan die bij een normaal verlopen zwangerschap. Waar krijg je als vrouw mee te maken na een dergelijke zwangerschap? Wat is je nu precies overkomen en hoe verloopt je herstel? Hoe gaat het verder met je werk, je werkgever en hoe verloopt het contact met de Arbodienst. Allemaal vragen waar in dit boek nader op ingegaan wordt.

Ik vond een leuk boekje waar waarschijnlijk vele vrouwen hartpatienten zich in herkennen omdat HELLP een voorloper kan zijn van risico op hart en vaatziekten vergroot.

Als ik de berichten van medemama's lees staan de tranen mij in de ogen en doet het mij beseffen dat het HELLP meer schade aan heeft gericht dan ik had kunnen bevroeden.

Lees gerust de verhalen van LOTGENOTEN waar soms reacties wordt gegeven door ervaringsdeskundigen en soms artsen met verstand van zaken.

Ik hoop dat in de toekomst de nazorg en scholing van diverse professionals  omtrent PE en HELLP  sterk zal verbeteren.

Het is dus niet klaar na de bevalling. 

Deel gerust mijn blog over PE / HELLP